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मायस्थेनिया ग्रेविस की मरीज अपने जीवनकाल में बदलाव चाहती है

प्रकाशित: 20 जून, 2022 अपराह्न 2:28 बजे पीडीटी
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रेनो, नेव (कोलो) - 12 साल की उम्र में रेचल ब्लिन को मायस्थेनिया ग्रेविस का पता चला था। तब और अब यह बच्चों के साथ एक दुर्लभ बीमारी है।

उसने कहा कि वह और उसका परिवार जानता था कि जिस दिन रेचल ने स्कूल के एक नाटक में प्रदर्शन किया था, उस दिन कुछ गड़बड़ थी।

ब्लिन कहते हैं, "प्रदर्शन के लगभग आधे रास्ते में मेरा शरीर रुक गया, और मैं जमीन पर जा गिरा।" "और मैं हिलने की कोशिश कर रहा था। लेकिन मैं बस इतना कर सकती थी कि मछली की तरह इधर-उधर फ्लॉप हो जाए, ”वह कहती हैं। रोग तब होता है जब अज्ञात कारणों से, तंत्रिका से मांसपेशी शॉर्ट सर्किट के लिए संदेश।

मरीजों को मांसपेशियों में थकान का अनुभव होता है। वे आराम कर सकते हैं, और गतिशीलता वापस आ जाएगी। लेकिन यह थोड़े समय के लिए ही रहता है।

रेचेल 12 साल की उम्र में इलाज के बाद छूट में चली गई। वह वापस स्कूल गई, हाई स्कूल से स्नातक की उपाधि प्राप्त की, और अंततः सामाजिक कार्य में मास्टर डिग्री प्राप्त की। अधिकांश भाग के लिए रोग दूर रहा। उसने शायद ही कभी एमजी के साथ अपने अनुभव साझा किए और सिर्फ यह मान लिया कि वह एक सामान्य जीवन जीना जारी रखेगी।

फिर आया COVID।

टीकाकरण के बावजूद वह दिसंबर 2021 में अस्पताल में समाप्त हो गई।

"डॉक्टर तुरंत उस पर कूद पड़े," ब्लिन कहते हैं। "उन्होंने मुझे अस्पताल में रखा और मुझे प्लास्मफेरेसिस पर रखा। इसलिए, मैं बिना फीडिंग ट्यूब और इंटुबैषेण के वहां से निकल गई, ”वह कहती हैं।

ब्लिन को यकीन है कि अगर उसे COVID वैक्सीन नहीं मिली होती तो वह यहाँ नहीं होती।

हालांकि, वायरस ने उनकी बीमारी को फिर से सामने ला दिया। वह एक व्हीलचेयर में घूमती है और घर पर महीने में 2 बार सप्ताह में दो बार IV उपचार प्राप्त करती है। राहेल को सिर उठाने में परेशानी होती है, सांस लेने में दिक्कत हो सकती है, उसे नहाने में मदद चाहिए।

वह जो आश्चर्य की बात है वह 12 साल की उम्र से ज्यादा नहीं बदली है।

12 साल की उम्र में अपने अनुभव की तुलना में ब्लिन कहते हैं, "मैं आज यहां हूं, यह महसूस कर रहा हूं कि उनके पास एक ही दवा है।" "वे इलाज के करीब नहीं हैं। वे इसके बारे में ज्यादा नहीं जानते हैं, ”वह कहती हैं।

मायस्थेनिया ग्रेविस के प्रति अधिक जागरूकता लाने के लिए दृढ़ संकल्प, उन्होंने राज्यपाल से इस महीने को आधिकारिक तौर पर इस बीमारी को पहचानने के लिए नामित करने के लिए कहा।

उसे वह मिल गया।

बाद में वर्ष में मायस्थेनिया ग्रेविस के लिए धन जुटाने के लिए सैर की जाएगी। वह कहती है कि वह वहां रहेगी।

ऐसा इसलिए है क्योंकि वह अब 12 साल की नहीं है।

ब्लिन कहते हैं, "मुझे एहसास हो रहा है कि अगर आप वकालत नहीं करते हैं, अगर आप इसके बारे में बात नहीं करते हैं, जागरूकता पैदा करते हैं, और इसमें फंडिंग और शोध शामिल नहीं है, तो चीजें नहीं बदलती हैं।"

https://myasthenia.org/

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